LE METROPOLIS SANTE + : Quels sont les signes de la drépanocytose ? La maladie est-elle suffisamment connue par la population congolaise ?
ALEXIS ELIRA DOKEKIAS : La drépanocytose est une maladie génétique très répandue qui se manifeste par des signes variés : anémie aiguë ou chronique, plus grande sensibilité aux infections, crises douloureuses causées par une mauvaise circulation sanguine, en particulier dans les os, etc. Les manifestations de la drépanocytose sont très variables d'une personne à l'autre. Des complications graves peuvent survenir, et le diagnostic précoce nécessite un suivi médical rapproché tout au long de la vie.  Au Congo, le gêne S anormal qui caractérise cette maladie touche 1 Congolais sur 4 dans sa forme partielle et 2 enfants sur 100 naissent avec la forme totale. Grâce à la sensibilisation, la population congolaise est suffisamment édifiée.
Qu’est-ce qu’une crise vaso-occlusive drépanocytaire ? Comment la calmer ? Y a-t-il des complications ?
A.E.D : La crise vaso-occlusive (CVO) est une complication de la drépanocytose caractérisée par une obstruction locale de la circulation sanguine. Elle est la manifestation la plus fréquente et la principale cause d’hospitalisation chez les adultes atteints d’anémie falciforme. La prise en charge thérapeutique de la crise vaso-occlusive aux urgences commence par le soulagement rapide de la douleur. Elle nécessite une administration d’opioïdes jusqu’à ce que la crise soit résolue. Il n’y a pas de complications si le suivi est bien assuré.
Comment les gens en milieu rural savent s'ils sont porteurs de cette maladie ? Quelle est la partie de la population congolaise la plus touchée par la drépanocytose ?
A.E.D : l'idéale du dépistage se fait à la naissance. Tous les nouveaux nés du Congo devraient se faire dépister (dépistage périnatale) pour un meilleur suivi, s'il y avait des moyens financiers. Le dépistage peut se faire tardivement à partir des personnes à risque, c'est-à-dire les enfants drépanocytaires partiels. Il faut dépister aussi tout enfant né d'un couple ayant le germe de la drépanocytose, ou tardivement lorsque la personne présente des symptômes comme l'anémie, la douleur, la fièvre de façon répétée. A partir de cet instant, on peut dépister la drépanocytose. Mais le mieux est de dépister tôt pour empêcher l'évolutions vers les complications de certaines formes de cette maladie.
Le dépistage n'a pas de frontière. S'il y a des moyens financiers, on peut former les équipes pour la sensibilisation. Lorsque les gens sont sensibilisés, on peut faire le dépistage dans tous les villages, aux femmes en âge de procréer et aux enfants âgés de 6 à 15 ans. On peut aussi dépister tous les cas d'anémie. Les formes graves doivent être prises en charge. Le dépistage doit être accompagné d'une prise en charge régulière. Au Congo, on a eu à prendre 300 échantillons de tous les nouveau-nés, et on a rapporté que 2,8 de la population, c'est-à-dire 3 bébés sur 100, naissent avec la forme totale de la maladie et 1 Congolais sur 4 nait avec la forme partielle de la maladie. Les cas les plus importants sont relevés à Brazzaville, dans les départements de la Bouenza, du Kouilou, du Niari et de la Cuvette-Ouest. Dans ces départements, 3 enfants sur 100 naissent avec la forme totale de la maladie. 
Les autres départements sont également touchés, mais on trouve la fréquence entre 1 et 1,5. Selon les études qui ont été réalisées, 2 enfants sur 100 naissent avec la forme totale de la maladie. La différence n'est pas aussi importante car la drépanocytose est constatée sur toute l'étendue du territoire national.
Cependant, concernant les populations autochtones (Pygmées), l'expérience a démontré qu'ils ne portent pas les gènes de la drépanocytose. Ce sont les populations bantoues qui portent cette maladie pour des raisons génétiques. Mais avec des mariages mixtes, tôt ou tard, les pygmées donneront naissance à des enfants portant les tares de cette maladie, et plus tard encore, les formes totales. La drépanocytose est retrouvée dans toutes les catégories de la population.
Quel regard portez-vous sur la drépanocytose ? Pourquoi est-elle considérée comme une pathologie de la honte ou même de l'oubli ?
A.E.D : Au Congo, la drépanocytose a changé de facette. Dans les années antérieures, à peine 1 à 2 enfants congolais sur 5 atteints de la drépanocytose totale dépassait l'âge de 5 ans. Les filles drépanocytaires mouraient suite aux complications de la maladie pendant la grossesse. Mais aujourd’hui, grâce au CNRDr et à l'appui de Mme Antoinette Sassou N'Guesso, nous avons enregistré à peine 14 décès chez les enfants. Les jeunes filles également donnent naissance dans de bonnes conditions. 
Mon patient drépanocytaire total le plus âgé à 83 ans. Une autre à 81 ans avec des enfants drépanocytaires total. Donc, aujourd'hui, la face de la drépanocytose a totalement changé. Toutefois, il y a un travail de sensibilisation de dépistage à faire en amont et de vrais conseils génétiques pour permettre de réduire le fardeau important de la morbidité et, surtout, la mortalité imputable à cette maladie. Des efforts ont été fournis sur le plan technologique et la prise en charge des malades avec de nouveaux traitements. Lorsque le patient est dépisté, il vivra comme toute personne humaine, même s'il y a des précautions importantes à prendre par rapport à un sujet normal.
Avec une prise en charge de la drépanocytose chez l'enfant et l'adolescent, pouvons-nous dire qu’aujourd'hui la prévalence tend à se réduire ? Peut-on guérir de la drépanocytose ?
A.E.D : La prise en charge est une question d'organisation. Nous avons écrit des normes qui ont permis de former les infirmiers et les médecins dans tous les établissements sanitaires du Congo. En principe, tout enfant drépanocytaire doit être pris en charge dans un centre de santé intégré, dans un hôpital de référence ou un hôpital général. La prise en charge est un problème de motivation et d'engagement du personnel de santé vis-à-vis des personnes malades parce que tout le monde ne peut effectuer le déplacement au CNRDr pour bénéficier des soins.
Au CNRDr, la prise en charge s'élève à 5.000 Fcfa tous les deux à trois mois. Pour les démunis, le Centre paie à leur place. Les dons que nous recevons servent à aider les enfants drépanocytaires car le suivi est très important, et à vie.
La drépanocytose est une mutation génétique, c'est-à-dire, un changement génétique. Elle ne disparaîtra jamais, le gène S est perpétuel. Il faut tout simplement faire l'effort pour que le gène S reste toujours partiel et éliminer la forme totale de la maladie.
Par ailleurs, on guérit la drépanocytose par la greffe de cellules souches. Elle se fait en France, en Italie, au Nigéria, en Tanzanie, au Maroc, etc. Au Congo, le projet est sur la table du gouvernement. Nous avons déposé le projet parce que nous sommes capables de faire les greffes ici au Congo. Le projet est soutenu par la Fondation Congo Assistance. Si Mme Antoinette Sassou N'Guesso, présidente de la Fondation Congo Assistance, avec son aura maternelle et l'Etat, parviennent, avec l'aide des partenaires, à réaliser ce projet, cela permettra de sauver de nombreuses vies.
Cette maladie n'est pas très connue ni très médiatisée dans le monde, cela ne complique-t-il pas le travail des chercheurs ou des médecins que vous êtes ? Quels sont aujourd’hui les traitements de cette maladie ? La recherche avance-t-elle pour la soigner ?
A.E.D : Sur les recherches, beaucoup de choses ont été faite, parce que les mécanismes de compréhension de cette maladie ont été maîtrisés. En plus, on dépiste tôt actuellement la drépanocytose. On peut la dépister à 28 semaines de grossesse et à la naissance. Les recherches avancent et on a trouvé des médicaments pouvant permettre de rendre la vie d'un patient drépanocytaire correcte, sans complication.
Au Congo, le CNRDr est doté depuis 2023, d'un automate d'échanges transfusionnels. En Afrique centrale, c’est le premier pays à posséder cet appareil qui coûte excessivement cher. La séance pratique d'échange transfusionnel s'est faite, pour la première fois, sur une jeune femme malade drépanocytaire portant une grossesse de 7 mois. Elle consiste à remplacer un volume donné des globules rouges malades du patient par des globules rouges sains. L'échange lui permettra d'atteindre jusqu'à 37 semaines de grossesse sans complication et elle pourra accoucher normalement. Elle doit être suivie en permanence.
Nous avons beaucoup fait dans le cadre de la lutte contre la drépanocytose. Ses efforts ont produit ce centre qui se perfectionne. Cependant, il faut continuer à organiser des sessions d'information au profit des médecins, équiper les hôpitaux pour le dépistage, des traitements aux malades, et construire un centre de greffe. La prévention, le dépistage précoce, la sensibilisation doivent être faits en amont, ainsi que de vrais conseils génétiques soient prodigués pour permettre de réduire le fardeau important de la morbidité et, surtout, la mortalité.